Sida sur ordonnance.

Comment mon bébé en bonne santé a contracté le sida après avoir pris de l'AZT

par Cheryl NAGEL
Article publié en REAPPRAISING AIDS
Volume 4, N 1, page 2 - janvier 1996

Résumé
En 1990, un couple du Minnesota, Cheryl et Steve Nagel, adoptait un bébé d'origine roumaine, une petite fille qu'ils appelèrent Lindsey. Elle était en bonne santé lorsqu'elle dut subir la multitude d'analyses requises en cas d'adoptation d'enfant étranger. La recherche des anticorps au virus VIH était comprise dans cet ensemble d'analyses. Ce test s'avéra positif. Bien que Lindsey ne présentât aucun symptôme de maladie, les médecins lui prescrivirent néanmoins une panoplie de médicaments "préventifs", AZT y compris. (D'abord utilisé dans la chimiothérapie des cancers, l'AZT fait maintenant figure de traitement miracle contre le VIH.) C'est seulement après avoir suivi ce "traitement" que Lindsey tomba malade et même très malade. Les symptômes qu'elle présentait, fièvre chronique consumante et diarrhée, étaient ceux qui caractérisent habituellement le sida. Après deux ans de consommation d'AZT et de symptômes du sida, les Nagel entendirent parler de Peter Duesberg, ce professeur de biologie de Berkeley qui soutient que le VIH est inoffensif et que le sida est provoqué par des facteurs non contagieux tels que l'usage de drogues, les impuretés dans le facteur agglutinant de l'hémophilie et... l'AZT ! Les Nagel contactèrent Duesberg et suivant son conseil, ils décidèrent d'arrêter l'AZT. En quelques jours, les symptômes de Lindsey disparurent. C'est à présent une petite fille de cinq ans en parfaite santé. Les Nagel se sont depuis assuré les services d'un cabinet d'avocats qui a assigné en justice la firme fabricant l'AZT, Burroughs-Welcome (devenue depuis lors Glaxo-Welcome).

Le 29 décembre 1990, nous ramenons à la maison notre petite fille de deux mois, adoptée en Roumanie. Début janvier 1991, un généraliste, le Dr. Cavender lui fait subir un examen complet dans une clinique pour enfant d'un quartier chic de la banlieue de Minneapolis. Outre l'examen physique, le Dr. Cavender demanda que Lindsey subisse les analyses de rigueur en cas d'adoption d'enfant étranger : recherche de parasites, tests de l'hépatite et du VIH entre autres. Nous avons donné notre accord pour ces analyses.

Toutes furent négatives à l'exception du test de dépistage du VIH, méthode Elisa. Le Dr. McHugh, qui travaillait dans la même clinique, nous téléphona pour nous recommander un second examen. Nous ne savons pas pourquoi le Dr. McHugh prit la place du Dr. Cavender. Le second test Elisa s'avéra positif et il en fut de même du Western Blot. Le Dr. McHugh nous demanda de venir en consultation. Il voulait discuter du cas de Lindsey et de son pronostic.

Le Dr. McHugh nous expliqua que le VIH est un diagnostic très sérieux et qu'il avait discuté du cas de Lindsey avec Michael Osterholm, un épidémiologiste du Minnesota. Osterholm nous recommandait de faire procéder à un test de cultures de cellules afin de savoir si Lindsey était vraiment porteuse du virus ou si le résultat du test marquait une réaction aux anticorps de la mère. Ce test de culture de cellules devait être effectué afin de prouver "sans l'ombre d'un doute" que notre fille était bien porteuse du virus vivant. On nous expliqua que cet examen était le nec plus ultra des tests de dépistage du VIH. Le Dr. McHugh nous expliqua que si ce test était positif, Lindsey avait 20% de chances d'atteindre l'âge de deux ans.

Nous avons attendu le résultat de l'analyse pendant dix longs jours pour voir finalement se confirmer nos pires craintes : Lindsey était porteuse du virus vivant. Nous étions anéantis.

Dès le lendemain, le Dr. McHugh prit rendez-vous pour nous avec un spécialiste des maladies infectieuses de l'enfant, le Dr. Bélani. Sans même avoir vu les résultats d'aucun test, elle nous prescrivit immédiatement du Septra. Nous voulions sauver Lindsey à tout prix et il nous parut alors normal de la mettre sous médicament bien qu'elle ne présentât aucun symptôme apparent de maladie. Le Dr. Belani fit aussi procéder ce même jour à tout un ensemble d'analyses.

Notre second rendez-vous avec le Dr. Belani eut lieu la semaine suivante. Nous examinâmes ensembles les résultats des analyses de sang. Tout était normal et elle nous fit remarquer que si nous n'avions pas eu connaissance de la présence du VIH, on aurait pu croire, au vu des ses résultats, que Lindsey était en parfaite santé. Au cours de cette visite, le Dr. Belani prescrivit pour Lindsey de l'AZT.

Un prélèvement d'urine devait être effectué à chaque rendez-vous avec le Dr. Belani. Lors d'une de ces visites, l'infirmière installa comme de coutume le sac en plastique pour le prélèvement d'urine et nous remarquâmes qu'il y avait du sang dans les urines. Lindsey paraissait souffrir et nous étions paniqués. Il s'avéra que l'infirmière avait mal attaché le sac en plastique et que le sparadrap avait entaillé la peau de Lindsey d'où le saignement. Cette succession constante de visites, de rendez-vous avec le médecin et d'analyses commençait à considérablement nous affecter. Les médecins ne semblaient pas particulièrement concernés par ce que nous subissions et, avec le temps, nous nous sommes aperçus que notre docteur ne paraissait pas savoir grand chose sur le VIH. Il nous est maintes fois arrivé de poser une question et de voir le Dr. Belani quitter la pièce. Et ce n'était que lorsqu'elle revenait qu'elle pouvait répondre à notre question. Nous étions sans cesse en contact avec elle, ce qui ne l'empêchait pas d'oublier régulièrement l'âge et le nom de Lindsey et même ses propres déclarations des visites précédentes.

Notre relation avec le Dr. Belani était singulièrement frustrante. Lors d'une visite, elle nous annonça que Lindsey devait se faire poser un catheter. Un chirurgien devait nous appeler pour prendre rendez-vous afin d'opérer Lindsey et d'implanter ce catheter. Le chirurgien ne nous a jamais contactés. Lors du rendez-vous suivant, pas un mot du catheter. Notre frustration grandissait. Nous commençions aussi à nous poser des questions sur le traitement prescrit : Lindsey se mit à souffrir de graves effets secondaires dus aux médicaments. Nous avons téléphoné au Dr. McHugh pour lui expliquer que nous n'avions plus confiance en le Dr. Belani. Il nous organisa alors un rendez-vous avec un autre médecin, le Dr. Hostetter du C.H.U. du Minnesota. L'attitude du Dr. Hostetter semblait amicale et elle avait l'air de savoir ce qu'elle faisait. Malgré cela, elle n'était pas plus capable que le Dr. Belani de nous donner des informations précises sur le virus ou le sida.

Le fait que Lindsey prenne du Septra n'était pas sans commencer à nous inquiéter sérieusement : nous avions remarqué que son système digestif en souffrait et que son appétit diminuait les jours où elle en prenait. Le Dr. Hostetter reconnut que la numérotation en T-4 de Lindsey était suffisante et qu'elle pouvait se passer du Septra. Le retard de croissance de Lindsey l'inquiétait et elle décida d'augmenter les doses d'AZT, espérant qu'il en résulterait une prise de poids et une meilleure croissance. Lindsey prit effectivement du poids mais atteignit un plateau deux mois plus tard. Le fait que Lindsey prenne quatre fois par jour un médicament aussi puissant était pour nous un souci lancinant. Nous ne savions pas grand chose sur l'AZT et nous faisions confiance aux médecins qui nous affirmaient que seul ce médicament pouvait prolonger la vie de notre fille.

En août 1992, mon père me lut au téléphone les passages importants d'un article paru dans le "National Review". Signé Tom Bethell, l'article exposait les idées d'un certain Peter Duesberg, professeur à Berkeley. Duesberg affirmait que le VIH n'est pas un agent pathogène. "VIH plus tuberculose égale sida, mais tuberculose sans VIH égale simplement tuberculose." Duesberg soutenait entre autres opinions que l'AZT provoque le sida ! De prime abord, ces informations ne nous firent aucun effet. Tous les médecins consultés nous avaient unanimement affirmé que le VIH entraîne le sida et que l'AZT était la seule chance de survie de Lindsey.

Vers l'âge de deux ans, Lindsey commença à souffrir de violentes crampes dans les jambes : elle se réveillait chaque nuit en hurlant. Nous étions réveillés en sursaut par ses cris terrifiants et nous nous précipitions dans sa chambre pour courir ensuite à la cuisine lui administrer une dose de Tylenol. Nous lui massions les jambes jusqu'à ce qu'elle s'apaise et retrouve le sommeil. Ce n'était qu'un répit temporaire et deux heures après, nous étions à nouveau réveillés par les mêmes hurlements déchirants.

Nous en parlions avec notre médecin mais elle estimait qu'il s'agissait là d'effets secondaires négligeables ne remettant pas le traitement en cause. Nous prîmes alors la décision d'écrire à Duesberg pour lui demander plus d'informations sur l'AZT. A ce moment, nous n'étions pas tant préoccupés par la question VIH = sida que par les effets exacts de l'AZT sur l'organisme. Duesberg nous répondit par écrit d'arrêter l'AZT qui mettait la vie de Lindsey en danger.

Lindsey ne reprit plus jamais d'AZT. En deux nuits, ses crampes aux jambes disparurent, son appétit s'accrut et son sommeil redevint normal. En trois mois, son poids augmenta de 15% et elle se remit à grandir normalement.

Nous décidâmes qu'au rendez-vous suivant nous informerions le Dr. Hostetter de notre décision d'arrêter l'AZT. Nous redoutions sa réaction, aussi prîmes-nous la précaution de la prévenir, avant le rendez-vous, que nous aurions besoin d'un entretien plus long que d'habitude afin de discuter des effets de l'AZT.

Dès notre entrée dans son cabinet, nous avons constaté l'énervement du Dr. Hostetter : elle se mit fiévreusement à tracer sur son tableau les graphiques intitulés VIH et AZT. C'étaient ceux-là même qu'elle nous avait assénés le premier jour si bien que nous nous sommes sentis méprisés et insultés. Elle fit tout ce qui lui était possible pour nous faire peur et nous obliger à continuer le traitement à l'AZT. Nous n'avons pas osé lui dire que nous avions arrêté l'AZT, nous avions simplement déclaré vouloir discuter des effets de l'AZT. En partant, nous étions impatients de connaître les résultats du comptage des cellules T après un mois sans AZT.

Les résultats arrivèrent enfin : les T-4 et les T-8 avaient considérablement augmenté. A ce moment, nous fûmes certains d'avoir pris la bonne décision. Nous avons acheté un exemplaire du livre de Ram Yogev sur les enfants atteints du sida. Ram Yogev était le leader des activistes ACTU sur Chicago dans le domaine de la pédiatrie. Nous découvrîmes que le nombre des T-4 décroît normalement au fur et à mesure de la croissance d'un enfant alors que nos médecins nous avaient toujours soutenu que le numérotage des cellules T devait rester stable. Selon les prescriptions des médecins, Lindsey devait prendre une dose de Septra si sa numérotation en cellules T descendait à 750.

Afin d'être en possession de toutes les informations concernant l'évolution des analyses de sang de notre fille, nous avons demandé copie du dossier médical de Lindsey aux docteurs Belani et Hostetter. Nous fîmes alors une découverte incroyable : les analyses prouvaient que le sang de Lindsey avait toujours été dans la norme des enfants de son âge !

Nous n'étions pas préparés à ce qui allait suivre. Nous devions trouver un médecin qui accepterait que Lindsey ne prenne plus d'AZT. Entre temps, nousa allâmes consulter un praticien holistique afin de mettre au point la meilleure nutrition pour Lindsey. Nous voulions l'aider à rétablir son système immunitaire endommagé par deux ans de médicaments si toxiques. Lorsque le Dr. Hostetter eut vent de cela, elle appela le praticien holistique pour le menacer. Elle insinua qu'il existait des familles qui ne demanderaient pas mieux que de prendre soin d'enfants comme Lindsey et elle n'hésita pas à déclarer qu'un thérapeute holistique n'est pas qualifié pour prendre soin d'un enfant atteint du VIH.

Notre médecin holistique nous alerta immédiatement. Nous entrâmes aussitôt en contact avec notre avocat pour connaître nos droits. Il nous recommanda de trouver un médecin classique aussi vite que possible. Nous avons appelé tous les médecins de Minneapolis sans pouvoir en trouver un seul qui accepte que Lindsey ne prenne pas d'AZT. Finalement, nous avons appelé la clinique Mayo où un pédiatre accepta de recevoir Lindsey sans délai. Ce spécialiste reconnut qu'arrêter l'AZT était probablement la meilleure chose à faire, étant donné que les analyses étaient bonnes et que Lindsey n'avait jamais été malade. Elle demeurait néanmoins convaincue que tôt ou tard Lindsey devrait prendre un anti retrovirus pour combattre l'infection par le VIH et que notre fille devait inévitablement mourir vers cinq, six ou sept ans.

Ce nouveau spécialiste nous tenait le même langage qu'Hostetter ou Belani : la mort était inévitable et proche, l'AZT indispensable. Lindsey devait être hospitalisée rapidement, en cas de varicelle par exemple, ou de rhume un peu trop long ou encore de fièvre persistante. Nous avons consulté deux autres médecins qui nous ont simplement déclaré que l'AZT était un médicament miracle et que Lindsey mourrait si elle n'en prenait pas. Nous étions d'autant plus stupéfaits que ces médecins avaient sous les yeux les analyses de Lindsey et ne pouvaient manquer de constater que tout allait bien.

En décembre 1994, nous avons découvert un autre fait stupéfiant. Le test de culture de cellules effectué sur Lindsey en 1992 avait été négatif et non pas positif comme on nous l'avait dit à l'époque. Nous nous en sommes aperçu en consultant le dossier médical de Lindsey. Nous ne savions pas quoi penser. Pourquoi ne nous avait-on rien dit alors ? Etait-ce une sorte d'alibi ? Ce fameux test était censé être le nec plus ultra en matière de détection du VIH, la preuve indubitable que notre enfant allait vivre ou mourir dans les deux ans.

Aujourd'hui, Lindsey a presque cinq ans et elle se porte magnifiquement bien. Elle jouit de toutes les activités normales de son âge et fréquente l'école maternelle où elle a beaucoup d'amis. C'est une enfant heureuse.

Peter Duesberg a sauvé la vie de notre fille et nous lui en serons éternellement reconnaissants. Grâce à lui, nous avons rencontré des gens motivés et efficaces dont le soutien nous a permis de tenir le coup. A notre tour, nous espérons en aider d'autres avant qu'il ne soit trop tard.

Traduit en 1996 par Françoise LOUIS et François BAUDRY pour Mark GRIFFITHS.